De eisende patiënt bestaat niet

Het probleem van ons gezondheidszorgsysteem is dat het mensen gezond wil maken tegen elke prijs, en ziek houden zolang het loont. Dat laatste is overigens fors minder geworden: de gemiddelde ligduur in de ziekenhuizen is de afgelopen jaren afgenomen en er zijn meer behandelingen verplaatst van de kliniek naar de polikliniek.Tegelijk zijn de kosten van ziekenhuiszorg toegenomen.

 

Rupsjenooitgenoeg-syndroom

Louise Gunning wijst daarvoor de kleine beslissingen in de spreekkamer als boosdoener aan. Het is, zegt zij, die optelsom van kleine beslissingen die ons systeem bedreigt. Maar die kleine beslissingen worden niet zomaar genomen. Die zijn uitdrukking van een cultuur waarin het rupsjenooitgenoeg-syndroom een rol speelt.

Dit syndroom zien we in zijn meest zuivere vorm bij de orgaantransplantatielobby, die u ongetwijfeld kent van hun indringende manier van werven. Die lobby heeft de volgende kenmerken:

  1.  er zullen nooit genoeg organen zijn;
  2. dat komt omdat de kwaliteitseisen toenemen: hoe meer organen worden aangeboden, hoe hoger de kwaliteitseisen worden;
  3. dat komt ook omdat de medische vooruitgang almaar doorgaat: mensen die eerst niet getransplanteerd werden omdat ze te jong waren, te oud, of leden aan een ernstige ziekte, staan nu wel op de wachtlijst;
  4. daarnaast komen er mensen voor de 2e of 3e keer op de wachtlijst terecht;
  5. dankzij de bijeffecten van transplantatie, zoals kanker of andere lichamelijke ziekten, nemen elders in de zorg de kosten ook toe;
  6. hier mogen we het niet over hebben, want ja, je gunt iedereen toch een goed leven?

 

De prijs van preventie

Mensen die eerst dood gingen blijven nu leven, en dat heeft een prijs: in geld, en in ziektelast. Deze mensen worden niet beter, maar minder ziek of chronisch ziek, en dat betekent: meer kosten en chronische kosten. Daar moeten we over nadenken, want daar zit geen einde aan.

Dan heb ik het nog niet over gezonde mensen die, dankzij verscherpte normen en betere detectie van mogelijke problemen, potentiële patiënten worden. Volgens sommigen geldt dat voor ons allemaal. En dat betekent: zogeheten preventieve screening, preventief onderzoek, preventieve behandeling. Dan moet u niet alleen denken aan de kleine tumoren die een total body scan misschien aan het licht kan brengen – kleine tumoren die wij allemaal hebben, en waar we vaak 100 jaar mee kunnen worden als andere lichaamsfuncties het niet zouden laten afweten. U moet bij preventieve screening bijvoorbeeld ook denken aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Zo heeft het consortium Euroscreen berekend dat als 1000 Europese vrouwen tussen hun 50ste en 70ste levensjaar zich elke twee jaar laten screenen, bij 71 van hen borstkanker wordt ontdekt. Van die 71 worden er 7 tot 9 levens gered, krijgen 4 vrouwen een onnodige behandeling en 200 een onnodige doorverwijzing. Daar komt bij dat ook voorstadia van kanker zoals DCIS, in feite een risicofactor voor het ontwikkelen van kanker, het predikaat ‘kanker’ krijgen.

Zo ontstaat een sfeer dat alle vrouwen potentiële slachtoffers zijn. Geen wonder dat zij in groten getale om onderzoek en preventieve ingrepen vragen.

 

Angst voor de dood

Dat heeft weinig te maken met een mondige of eisende patiënt, en veel met een angstcultuur. Waarom is die er? Misschien wel omdat ze lucratief is: ziekte is een verdienmodel, en potentiële ziekte ook. Misschien ook heeft het te maken met de angst voor de dood waar Louise Gunning over spreekt; maar die angst beperkt zich niet tot de laatste levensfase. Die waart in het hele systeem rond, en maakt van ons allemaal potentiële patiënten.

Het resultaat daarvan zijn onnodige behandelingen, ondoelmatige behandelingen en verkeerde behandelingen – en die kosten allemaal geld. De koepel van academische ziekenhuizen NFU constateerde in juni dit jaar dat tien tot twintig procent van de ziekenhuiszorg aan patiënten geen gezondheidswaarde biedt. Oud-minister van Volksgezondheid Ab Klink stelde al eerder dat er 4 tot 8 miljard bezuinigd kan worden als artsen afzien van overbodige en ondoelmatige handelingen.

 

Dokters & dialoog

Het is deze angstcultuur, die van gezonde mensen patiënten kan maken, die op de schop moet. Gezondheid moet van een doel weer een middel worden; een middel voor een gelukkig leven. Daarbij zou het helpen als patiënten benaderd worden als mondige subjecten in plaats van consumenten. Oók de patiënten die met een uitdraai van internet en een eisenlijstje in de hand naar de dokter stappen.

Zoals Nationale Zorgheld 2011 Bas Bloem, hoogleraar bewegingsstoornissen aan Radboudumc, zegt: dat moeten de dokters aankunnen, daar moeten de dokters blij mee zijn. Dokters zijn er om mensen te begeleiden bij hun keuzes, maakt hij duidelijk in zijn inspirerende TEDx-lezing ‘From God to Guide’. Dáár laten zij hun gezag gelden. Wie niet op kan tegen een uitgeprinte internetpagina moet niet de patiënt verwijten maken, maar bij zichzelf te rade gaan.

De ‘mondige patiënt die onnodig behandelingen claimt’ (dixit Louise Gunning) komt vast voor. Kennelijk is de dokter niet in staat door die eisen heen te prikken en erachter te komen wat er nu écht aan scheelt. De patiënt vraagt om dát wat de dokter in elk geval kan bieden: als dat geen luisterend oor is, dan in elk geval een labonderzoek of röntgenfoto. Hij ‘verslaat’ de dokter met zijn eigen wapens; en beiden schieten daar weinig mee op.

Zouden ze de dialoog met elkaar aangaan, dan wordt die kans veel kleiner. Dan kan tegen elkaar opbieden, met elkaar samenwerken worden. Maar daarvoor is wel een sfeer van gelijkwaardigheid tussen de gesprekspartners nodig: dokter en patiënt moeten elkaar even serieus nemen.

 

Niet botsen, maar meebewegen

Iets vergelijkbaars speelt buiten de gezondheidszorg, in het publieke domein. De plaats waar burgers en bestuurders met elkaar botsen, en burgers zich vaak een object van beleid voelen. Een sta-in-de-weg die het halen van beleidsdoelen alleen maar frustreert, en daarom tot de orde moet worden geroepen door van hem  – o, ironie – een vrijwillige bijdrage te eisen.

Ik heb een grote hekel aan het motto ‘de crisis is een kans’, omdat momenteel te veel mensen te harde klappen krijgen. Toch kan de crisis, met haar roep om meer ‘zelfredzaamheid’, leiden tot meer gelijkwaardigheid in de verhouding tussen burgers en bestuurders; als die burgers maar serieus worden genomen. Mensen willen van alles zelf regelen, als ze daarvoor maar de ruimte krijgen. Ze snappen heus wel dat niet alles kan; als maar kan waar zij zich voor inzetten. Ze willen geen leiders of voormannen, maar mensen die meedenken. Geen volksvertegenwoordigers, maar volksverbinders.

 

Eisen en overvragen helpen niet

Burgers wekken inmiddels hun eigen energie op, doen aan stadslandbouw, ontwikkelen alternatieve plannen voor de inrichting van hun wijk of stad, vormen senioren-woongroepen, draaien samen een kinderdagverblijf, onderhouden natuurgebieden en landgoederen, zetten broodfondsen op, helpen elkaar in repaircafé’s, en ga zo maar door. De overheid is daarbij vaker een hindermacht dan een gids en inspirator. ‘Eigen kracht’ en ‘zelfredzaamheid’ van burgers worden gewaardeerd als ze in de beleidsdoelen passen (beleidsdoel 1: bezuinigingen halen). Zo niet, dan wordt de mondige burger al snel een eisende burger die de overheid overvraagt. Maar het is juist de overheid die overvraagt, en om de haverklap het werkwoord ‘moeten’ gebruikt om aan te geven wat ze van burgers verwacht: je ‘moet’ in je eigen onderhoud voorzien, je ‘moet’ voor je naasten zorgen, je ‘moet’ vrijwilligerswerk doen.

Niet de eisende burger is het probleem; dat is de eisende overheid. Dezelfde overheid die ‘de participatiesamenleving’ afkondigt; alsof niet al 1 op de 4 volwassenen mantelzorg verleent, en alsof niet 450 duizend van hen daardoor zwaar- of zelfs overbelast zijn.

 

Durf verschil te maken

Net zoals de dokter moet ook de overheid uit haar ivoren toren. Schep kaders, schaf regels af. Ruil bemoeizucht in voor wat politiecommissaris Hans Nieuwstraten (Den Haag) partnercipatie noemt: een combinatie van partnerschap en participatie waarbij politieagenten en burgers schouder aan schouder staan, in plaats van tegenover elkaar. Dat geeft vertrouwen én de ruimte om fouten te maken zonder dat dit onmiddellijk leidt tot bozigheid en wantrouwen.

Bij zulke nieuwe rollen hoort ook een vorm van maatwerk, van verschil durven maken. Commissaris Nieuwstraten verdeelt de wijken waarin zijn mensen actief zijn in drie typen. Een ‘voorstandswijk’ waar de – hoogopgeleide – bewoners goed in staat zijn zichzelf te redden, en de politie alleen in actie komt als de bewoners daarom vragen. Een ‘middenstandswijk’ waar relatief veel betrokken burgers wonen, en de politie zich opstelt als helper bij burgerinitiatieven. En een ‘achterstandswijk’ waar agenten de rol hebben van normsteller en opvoeder, en ordehandhaving en een lik-op-stuk-beleid voorop staan.

 

Nieuwstraten was begin vorig jaar gevraagd om op het jaarlijkse KING-congres (Kwaliteitsinstituut Nederlandse Gemeenten) te komen vertellen over zijn aanpak. Zijn sessie moest worden afgeblazen vanwege gebrek aan interesse bij de honderden ambtelijke deelnemers. Heel jammer. Want Nieuwstratens aanpak is prima toepasbaar op andere domeinen dan het politiewerk.

De overheid kan het op heel veel terreinen niet meer alleen, maar de reactie is vaak om dan maar alle burgers door dezelfde mal te halen. Dat is niet slim. Maak onderscheid. Als overheden de hoogopgeleide burger die zo vaak in beleidsnotities verschijnt serieus nemen, geven ze die ook de ruimte. Daardoor kunnen ze zich concentreren op de burgers aan de onderkant, die juist wel een extra steuntje of duwtje in de rug kunnen gebruiken.

 

Niet nog beter uitleggen, maar nog beter luisteren

Voor dokter, dirigent en dominee geldt hetzelfde: ze moeten niet op de eerste plaats doelen halen, maar processen ondersteunen. Voor bestuurders is dat niet anders. Ze moeten niet inzetten op ‘de dingen nog beter uitleggen om draagvlak te creëren’, maar bottom-up te werk gaan, luisteren en onderdeel worden van een voortdurende bestuurlijke feedback-loop.

Daarmee los je niet alle problemen op. In het ziekenhuis zullen er altijd mensen te lang blijven leven of te vroeg overlijden. In de samenleving blijven er profiteurs, en mensen die buiten de boot vallen. Maar, om Paul Frissen te citeren: ‘Juist in het dagelijkse leven zijn [deze] gebrokenheid en onvoltooidheid weliswaar tragisch, maar tevens een bescherming tegen de totalitaire verleiding waaraan de politiek steeds dreigt toe te geven’ (De fatale staat, pag. 270). Totaaloplossingen vinden we nooit, en gelukkig maar. In staten die daar reclame voor maken, willen we niet wonen.

 

 

***Deze lezing heb ik uitgesproken als referent van de Roblezing 2013. Deze werd op 30 oktober 2013 uitgesproken door prof.dr. Louise Gunning onder de titel ‘Politieke retoriek, de markt en de angst voor de dood’.  Gunnings lezing en mijn reactie kun je hier downloaden.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *