Normaal, wat is dat eigenlijk?*

We gunnen iedereen de kans om net zo normaal te zijn en net zo normaal mee te doen als wijzelf. Dat klinkt heel nobel, maar er zit een addertje onder het gras. Een forse adder, eigenlijk. Dat vertellen mensen die afwijken van de algemene norm, maar die niet willen normaliseren op de manier die omgeving en maatschappij het beste uitkomt. Wat wij als hun bevrijding zien – je kunt weer horen! Je bent bijna net zo lang als wij!  – zien zij als een ontkenning van wie zij zijn. Ze mogen niet zijn zoals ze zijn, ze moeten passen in het keurslijf van de ‘normale meerderheid’.

De Amerikaanse onderzoeker en publicist Solomon schrijft in zijn boek ‘Ver van de boom’ over de ervaringen van Deborah Kent. Deborah is blind geboren. Ze zegt dat ‘blind’ voor haar een neutraal kenmerk is, net zoals haarkleur. ‘Ik verlangde net zo min om te kunnen zien als naar een paar vleugels’, zegt ze.

Deborah werd zwanger. Haar man hoopte heel erg dat de baby zou kunnen zien, en daar zit precies Deborah’s pijn. Voor haar is haar blindheid een identiteit; voor haar man is het een ziekte. Solomon, die zelf homoseksueel is, schrijft: ‘Ik stel me voor hoe ik me zou voelen als mijn broer vurig zou wensen dat mijn neefjes hetero zouden zijn en iedereen zou opbellen om hen in de vreugde te laten delen als dat ook zo zou blijken te zijn. Het zou me pijn doen. Blind zijn en homo zijn is niet hetzelfde, maar wat wel hetzelfde is, is dat je iemand bent die anderen liever niet zouden willen zijn.’

Willen we normaliseren omdat we anderen willen helpen? Of willen we normaliseren omdat we het zelf onverdraaglijk vinden dat anderen te veel verschillen van ons gezonde, vrolijke, fitte zelf? Of vinden we ze doodgewoon te lastig in ons hectische ‘je moet op de toppen van je kunnen presteren’ – leven?

Een dovenactiviste zegt (en ik citeer weer uit het boek van Solomon): ‘We willen of hoeven niet horend te worden om onszelf als normaal te kunnen beschouwen. Voor ons betekent vroegtijdige interventie niet koptelefoons, versterkers en aan kinderen leren hoe ze er zo horend mogelijk kunnen uitzien. Goede vroegtijdige interventie zou moeten  inhouden dat dove kinderen en horende ouders vroeg in aanraking worden gebracht met gebarentaal en ruime gelegenheid krijgen om te communiceren met doven die gebarentaal gebruiken. We vormen een minderheidsgroep met een eigen taal, cultuur en erfgoed.’

Moeten we iedereen met een aandoening zijn eigen cultuur gunnen, en identiteiten bouwen op kenmerken die de één een stoornis of afwijking noemt, en de ander een kwaliteit? Het lijkt erop dat we tussen die twee dingen moeten kiezen: je doet mee, en dan is er niets aan de hand, of je doet niet mee, en dan ben je een patiënt, een geval. Iemand die hulpverleners kunnen scoren op afvinklijstjes, van wie ze de plussen en minnen kunnen aankruisen, om onder de streep de uitkomst te bekijken. Het verhaal van zo iemand moet passen in een format, en zijn klachten moeten behandeld worden volgens algemene de richtlijnen.

Maar een individu is nooit ‘algemeen’. Hij of zij heeft unieke kenmerken, mogelijkheden en voorkeuren. Eigen ambities, verlangens en veerkracht. Een sociale omgeving die voor iedereen verschillend is. Mensen zijn niet hetzelfde, en dat zijn ze als patiënten ook niet. Dat vraagt om een contextuele benadering en behandeling. Ook als die patiënt nog een kind is.

Een van de ontroerendste films die ik onlangs heb gezien, was The Imition Game. Deze film vertelt het verhaal van Alan Turing, de man die het codeersysteem van de nazi’s kraakte. Turing was een hoogbegaafde wiskundige, had autisme en was homoseksueel. In 1952 werd hij veroordeeld voor sodomie en kon hij kiezen: gevangenisstraf, of chemische castratie. Hij koos voor het laatste, en werd – aldus de film – een zombie-achtige schim van zichzelf. Hij pleegde een jaar later zelfmoord.

Tegenwoordig menen we dat wel veel ruimdenkender zijn. Ik vraag het me af. We mogen dan als maatschappij toleranter zijn geworden tegenover homo’s, veel andere minderheden hebben nog het nakijken. Mensen met fysieke handicaps zijn zielig, en mensen met psychische aandoeningen doen gewoon niet genoeg hun best. Het keurslijf van de gezonde, fitte, vrolijke, sociaal aangepaste en zelfredzame burger past ons allemaal! Wie daar uit zichzelf niet instapt, kan best een beetje geholpen worden. Door u als hulpverleners bijvoorbeeld. Maar hoe ver wilt u daarin gaan?

In The Imitation Game zegt de vrouwelijke hoofdrolspeelster tegen Alan Turing: ‘Soms doen mensen van wie niemand iets verwacht, dingen die niemand zich kan voorstellen’. Laten we niet vergeten dat variatie en diversiteit nodig zijn om onorthodoxe oplossingen te vinden, om out of the box te kunnen denken. Juist de mensen die door hun fysieke of geestelijke ‘afwijkingen’ buiten de cirkel van de normaliteit staan, kunnen ons handreikingen bieden om op een verrassende manier met het leven om te gaan, en vergezichten openen die we uit onszelf nooit hadden verkend, laat staan ontdekt.

Ik hoop dat u hen wilt steunen op de manier die bij hen past, en die hen helpt hun ambities en verlangens te realiseren. Met ons, en tussen ons. Zoals iemand op twitter zei: ‘Dat het gewoon is, dat ik er ook ben.’

*Samenvatting van de lezing die ik hield op het Congres Vroegsignalering en Vroeghulp, 12 februari 2015, Zwolle.